与Angie Lorts合作的《拯救生命的故事》激发了医疗创新

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凯蒂：我们今天的嘉宾是安吉拉·洛茨。她是ACTION的联合创始人和联合主任，ACTION是一个全国性的协作学习网络，在儿科患者中进行有关心力衰竭的研究。安琪，非常感谢你今天能来播客。

安吉拉：谢谢你,凯蒂。

凯蒂：我们曾经有机会合作过。你能告诉我们更多关于你自己的情况吗?跟我说说你在辛辛那提儿童行动中心的工作。

安吉拉：是的,当然。我是一名心脏重症监护医师，所以我接受过儿科、心脏病学和重症监护室护理的培训。然后大约七年前，我开始对儿童的晚期心力衰竭非常感兴趣特别是，他们是如何被不同的设备支持的，医疗管理，以及他们可以使用的不同设备。在过去七年左右的时间里，我在辛辛那提儿童医院为儿科和成人先天性心脏病患者开展了一个心室辅助装置项目和人工心脏项目。就这样，我开始对ACTION产生了兴趣。

凯蒂：和行动，为什么采取行动组成？为什么有必要？

安吉拉：小儿心衰护理与成人心衰护理有很大的不同。在成人世界中，心力衰竭的护理是非常先进的，许多药物正在被研究，设备正在被制造出来治疗成人心力衰竭。显然，这是成年患者的头号杀手之一。但是对于儿科，我们还没有很好的治疗儿童心力衰竭的方法。我们通常做的是跟随成人的脚步我们使用成人医学来照顾我们的孩子，但我们没有任何研究。通常没有临床试验。原因是没有足够多的孩子可以研究，或者这些孩子的体型和心脏衰竭的病因各不相同。

安吉拉：我们最终为这些孩子做了什么是我们，正如我所说，我们有点从成年场然后用于药物，然后还用于设备。So if a child has end stage heart failure and they don’t have enough blood going out to their body, they may get an adult device, which is made for an adult sized patient and it will be put in a really kind of innovative fashion surgically where we try to fit these larger devices into children. So it is a disserviced patient population-

凯蒂：确定。

安吉拉：这就是我们发起ACTION的真正原因，因为我们觉得这些患者群体没有得到足够的关注。

凯蒂：绝对的。事实上，一个地区的一个卫生系统不会看到很多有这类问题的病人。对吧?所以在这个特定的医学领域建立一个更大的合作，一个联盟是至关重要的。

安吉拉：正确的。所以真的那个儿童治疗只在过去的五到七年里升起。我们发现自己正在做的是在半夜互相呼唤，不同的中心，因为我们单独的经验如此有限。有些中心只做一个设备或每年照顾一个末端阶段心力衰竭患者，有些中心照顾30个需要设备的孩子。我们真的发现自己依赖对方来了解更多信息。因此，而不是刚刚有一种随机文本消息和组文本，我们决定，“好的，让我们共同合作，并弄清楚我们如何以更好的方式做到这一点。”这是......或行动开始的原因之一。发生在五年前的另一件事中，我们已经收集了一些关于设备上的一些婴儿的数据，我们发现笔触率很高，我们想让那更好。

凯蒂：绝对的。我对行动的看法，由于我们的工作在不统计和与您合作，是它在最后的速度迅速发展 -

安吉拉：是的。

凯蒂：几年。你能告诉我们更多关于…我们听说了ACTION的起源故事。你能告诉我们更多关于你是如何在卫生系统层面得到支持的，它是如何开始的，以及为什么你认为这能够发生?

安吉拉：确定。我们开始与五个中心合作来降低这些儿童的中风率。我们都只是一个真正想做这件事的投资团体。我永远不会忘记2017年的第一次会议，当时只有几个供应商坐在一起，试图找出我们要做什么来解决这个问题。很快，人们听说了，并对解决这个问题感兴趣。两年半后，我们现在有40个中心。我们有时会笑着说，“我们真的不想长得那么快，”但我们觉得美国和北美的每个孩子，实际上，更不用说我们现在有一些国际伙伴，但在北美应该得到同样的照顾。所以我们强烈的感觉是不要排斥任何人。我们向所有想参与的人敞开了大门。与此同时，中心也承担了很多责任，他们也承担了很多责任。 There was obviously money involved, but also there was lots of manpower.

凯蒂：是的。

安吉拉：数据收集和更改实践和数据使用协议以及IRB和所有这些都随之而来，以及这些患者的所有提供商我们都投入了这一目标。

凯蒂：在我们在未罗革解的创新故事中的所有研究中，我们发现的故事模式之一是由于反复出现的问题而产生的创新;有些事情在一开始感觉无法解决，但通过汗水、承诺和创新者的热情，突破可能会发生。我认为这是一个美丽的例子，即如何通过合作和思考比在同事水平甚至是健康系统级别的比较广泛的思考。你正在看全球和思考，我们如何将最佳实践和合作共同努力创造创新？摆脱行动的故事是如此影响，因为它真的改变了儿童和家庭的生命和结果。

安吉拉：我认为这是真的。我认为我喜欢分享的一个真的很棒的例子是，在正常的学术医学中，我们将在儿科的一系列患者上写作，因为我们不能经常做试验，因为我们没有音量 -

凯蒂：确定。

安吉拉：。..我们会尝试分享一种轶事，有些案例研究，这是一种东西，它需要很长时间才能改变惯例。通过行动，我们通过使用彼此的经验并将数据放在一起，我们能够非常快速地改变练习。So as I said, we started this in 2017. In December of 2018, all United States’s children on the Berlin Heart, which is the only approved device for children, we changed their anticoagulation from heparin, which is one drug to another drug to bivalirudin. That would never happen with traditional research.

凯蒂：它会花太久，对吧？

安吉拉：是的。所以我们总是说它需要17岁，我认为有一些研究表明。但我们使用了每个人的轶事经验并将这一点放在一起，并不一定等待讲台介绍或手稿来提交和审查一百倍。相反，我们只是把它放在一起的正常手稿的过程来提出一个计划。通过该计划，每个人都能够通过自己的团队谈论并改变，结果真的很棒。

凯蒂：这是令人难以置信的。我知道我们两个人都在同行评审过程中是强烈的信徒，因为这是为什么这一重要的。然而-

安吉拉：是的。

凯蒂：…能够创新的医疗保健,尤其是当结果是极其可怕的,有紧迫感,这听起来像的原因之一的研究和数据,并实现你已经能够达到了比它快得多

安吉拉：正确的。

凯蒂：......你不得不遵循一个非常严格的过程。

安吉拉：现在我们笑了，因为我们说这和我们通常做的正好相反，我们通常提取所有的数据，然后做同行评审的手稿，就像你说的，这很重要，然后我们执行。这一次，我们把数据取出来，现在我们把手稿拿出来。所以这只是时间线有点不同，但说实话，严格程度是一样的。我们现在使用的是相同的手稿流程，我们如何进行推广，我们使用的是质量改进方法。所以我们能够真正地跟踪数据我们非常密切地跟踪这些孩子，因为我们改变了他们的抗凝治疗，以确保他们有良好的结果。

凯蒂：这种变化是如何影响结果的?

安吉拉：在我们最近的数据集中，我们发现-的中风率降低了50%

凯蒂：哇。

安吉拉：我们用心室辅助装置照顾的小孩子在大一点的孩子中，我们大大提高了中风率。

凯蒂：哇。这绝对令人难以置信。我很想听到你对为什么讲故事有什么事物或在一个组织的成功中扮演的讲话或扮演什么角色。

安吉拉：我认为讲故事对类似行动以及你如何讲述故事和你背后的激情来说非常重要，这对每个人都有很多迹象成为其中的一部分。我确实认为，通过我们通过为什么我们谈到的提供者来说，我们需要这样做，这种激情刚刚涌出我们给予人们的这些幻灯片演示。我们真正主张和与讲故事相关的另一件事是我们使用的这些设备未标记为儿童。会发生什么成人的设备通过审判并为成年人来说，但随后我们把它们放在孩子身上。因此，我们并不总是从行业中具有相同的临床专业知识，我们没有儿童教育材料。

So as we started to tell that story and say, “How can we have devices for adults in the United States and we use those devices in children and we use them in the exact same fashion, but we aren’t able to support them the same way and we don’t have the same information and we don’t have the same education, how can that possibly be fair?” As we told that story, that story really resonated with people and regulatory bodies, as well as industry, as well as parents, as well as providers. So that’s another thing that Action is really driving forward is, how are we going to get these devices labeled for children to make sure that everyone is be我与没有数字进行随机试验时的情况相比Ng得到了平等公平的对待?

凯蒂：这是非常有意义的。我认为我们为孩子们提供了普遍性。无论您是那种诊断的孩子是否是您的社区中的孩子，甚至听到你提到那些数字，都是如此本能的任何人。我正在考虑那些特定的孩子和那些家庭和我确定的提供者，在你开始这一协作之前，过去经历过如此多的心痛，并真正激励每个人都在一起解决问题。

安吉拉：我想这么认为，我们经常说我们以某种方式与我们带走每个孩子。所以我们照顾的孩子们，我们通常会照顾这些孩子很长一段时间。We become very close to them and their families and when the child you’re caring for has a stroke or has some adverse event or doesn’t make it, every single time that happens with these providers, it just builds another… it’s another brick that’s built into why we need to work together and why we need to make sure that every stakeholder, parents, families, industry, FDA, everyone’s working together to make it the best it could be.

凯蒂：绝对的。当你报道影响时，告诉我们你用什么语言来讲述这些故事。显然，你可以分享很多个人的故事我知道你也在做很多数据收集和质量改进数据收集。你如何分享ACTION的影响?

安吉拉：我认为这是一个非常好的问题，真的很难在医学中回答。我认为我们在过去一直在做什么，以前有一种反思的事情是我们做了注册表报告，我们提出了论文，他们花了几年来推出。我认为这一切都很重要，但我们真正想要在行动中做的事情就会产生更实时的影响。因此，试图让我们能够让我们能够让所有人能够让父母和家人看到的各种各样的易于访问方式，以便父母和家人看到，行业看到，每个人都很快看到了数据，这是我们真正努力的事情。然后如何可视化该数据。与其他领域或非医疗保健领域相比，我们在数据可视化的医疗保健方面没有做过患者和家庭的非常好的工作。我想患者和家人甚至通过手稿数字看的付款人都很难理解。

凯蒂：哦，绝对是。

安吉拉：我认为向网站上的影响有一个非常好的数据可视化或实时数据报告，随着时间的推移，随着时间的推移，如何变化是如何对医疗保健向前移动的非常重要。

凯蒂：关于ACTION社区，我真正尊重的一点是，你考虑观众的方式，以及如何根据你需要告知、教育或激励哪些观众来改变故事，改变呈现的数据。我知道当我们的团队来到行动小组大约六个月前,我想,我们做了一个数据一起讲故事车间和我们真的坏了,好吧,不同的观众是谁可能需要看到信息和研究和接受教育的最新见解如何照顾病人在这些条件吗?此外，父母需要知道什么，孩子可能需要知道什么，你如何将一个数据点在这么多不同类型的观众中分享?

凯蒂：我喜欢你的团队特别有能力的东西，就是你意识到这是多么重要，你正在考虑如何与孩子沟通，而床边护士与真正需要与家庭分享的提供者有那些谈话要点准备好，因为它是一致的。Because that’s another challenge is you’re on the cutting edge of data collection in this field, and so how do you make sure that bedside staff are as up to date with their statistics and the information that they might convey to families as the intensivists would be?

安吉拉：正确的。我认为我们仍在努力解决这个问题。我们几乎每天都在谈论这个话题

凯蒂：确定。

安吉拉：当我们进行这些讨论时，我们经常会得出这样的结论:每个人都需要以不同的方式看待数据，也需要以不同的方式来解释数据。但如果你仔细想想，最简单的显示数据的方式可能对每个人都是最好的。

凯蒂：是的。

安吉拉：所以尽管我们认为我们希望提供更多细节,我可以告诉你,有一些非常简单的方法来可视化数据前30秒内我进入病人的房间可能会更吸引我,我可以知道更多关于我需要告诉家人要比阅读手稿和数字。尽管，我认为我们确实需要考虑每个患者群体，我认为无论我们做什么，我们都需要让它尽可能简单

凯蒂：绝对的。

安吉拉：也许两者兼而有之但是简单的数据可视化，我认为对我们的领域向前发展非常重要。

凯蒂：绝对的。我猜我的其他问题是你围绕着你的想法是你在行动中面临的其他一些挑战，并且在某种程度上讲述了解决方案的一部分？

安吉拉：是的，讲故事是解决方案的一部分。推动医疗保健向前发展和医疗保健创新的一个问题是有很多关于风险的担忧，从HIPAA，这显然是非常重要的法律表现在你的医院有创新数据隐私问题。所有这些，你必须仔细考虑每一个出现的创新想法。所以我认为这对ACTION来说是一个挑战，我认为讲故事真的很重要，因为不管那天你面对的是什么法律实体希望你不要做某事，或者希望你用不同的方式去做。

凯蒂：确定。

安吉拉：我不想让它看起来是消极的

凯蒂：正确的。

安吉拉：......但这是他们对自己的机构保护的工作。讲故事来拿起电话并向该机构的法律顾问说：“我们正试图为孩子们获得设备。我们并不试图扰乱您的数据或打扰隐私。我们希望FDA拥有这些数据，以便我们可以移动这一数据，以便我们可以给孩子最好的照顾他们可以得到。“我认为讲故事解释了创新正在做的事情，这不仅仅是获得一些学制信誉或促进自己的方式，这是一种实际改善儿童照顾的一种方式。几乎任何你在手机的另一边那里，我们会尝试通过他们拥有的任何问题来工作。所以我发现了......我不知道这是否适合讲故事，但解释 -

凯蒂：确定。

安吉拉：......“为什么？”在医疗保健中创新是非常重要的。

凯蒂：绝对，你有这么重要......这真的是关键任务，“为什么？”该行动致力于解决。所以它绝对是，听起来有一部分的策略，确保对这个问题的同情和理解以及每个人都在解决方案中扮演的角色。

安吉拉：是的。

凯蒂：ACTION的另一个让我敬佩的地方是你在教育病人，他们的家人和医疗服务提供者方面很有创意因为日常医疗服务提供者通常不会有一个病人有这种类型的诊断和治疗计划。所以以一种吸引人的方式教育他们是非常重要的。我爱你使用很多创造性的媒介,我认为你继续成长,但你已经创建了一个视频游戏和应用程序,您已经创建了动画和其他教育材料和现场视频帮助设备利用率,来帮助孩子理解,“为什么要给我这个设备?这是什么感觉?”帮助家庭做出不同的决定。我很想听听你的看法，你认为什么样的创造性媒介最能让家庭和家庭提供者参与进来?

安吉拉：好吧，我认为观看它很有意思。我们真的很感兴趣的是这个教育作品，看着这些现在在一些救生装置上或回家的孩子们在救生装置上挂着电池，并与他们拥有设备，他们是如此善于照顾他们的设备。因此，他们习惯于玩电子游戏，他们习惯上学，拥有他们的iPad，他们习惯了......有一些学校，一切都在iPad或电脑上完成了一切。

凯蒂：正确的。

安吉拉：所以他们非常习惯了。当你把它们交给一篇论文时，他们向他们交一本书，他们开始嘲笑你，他们看着你，“我们将要做什么？”看到他们看着你的眼睛开放，我们真的需要掌握它并有数字转型，我们如何教育患者，特别是青少年的孩子。因为我们认为它更多的，我在想，“这确实没有那么多的患者人群，不会有更好的手机上的东西不是采取一种粘合剂家，就是10磅的纸张进行教育。”所以我们想到的越多，我们想，“让我们只是做一切电子，让我们试着尽一切努力。”

安吉拉：我们专注于我们所有的教育材料，了解更多年龄组，知道每个人都应该这样喜欢它们。当人们问我们时，“这些只是对孩子们？”我们总是说，“不。”我们说，“这些是对受到压力的父母，他们想做的最后一件事是看到一些非常严肃的视频。”如果他们可以看到一个动画的视频，谈论他们的孩子要经历的是什么以及风险是什么，至少它有点柔软。

凯蒂：确定。

安吉拉：我们确实尝试制作似乎是学校老年人的东西，但我们将尝试使用它，甚至我们的成人先天性心脏病患者，也有一些公司的利益在其成年人口中使用它。

凯蒂：在患者教育中可以发挥动画的作用，在患者教育中，在患者教育中越来越多，可以在患者身上发挥着越来越多的研究，帮助他们保留信息并理解它，然后通过放电指示进行跟进。它始于音频视觉实验，看看患者如何从卡通中了解更多信息而不是从书面排放指令中了解。我现在想，我们开始在患者教育内部的音频和视觉或多模式元素周围看到越来越多的研究，那里有这么多的潜力。我们在其他行业中看到它，动画被用作教育形式，而且传达信息是一种更令人难忘的方式。Especially, when you think of the stress that any hospital experience creates, let alone an incredibly life critical kind of experience, how much that could lower stress and help people feel like the information’s understandable, that they can act upon it, that there’s the next step that they can take without having to worry about all of the million steps and questions that they have.

安吉拉：正确的。我们真的试图将Infographics与他们最好使用。

凯蒂：是的。

安吉拉：我想到了一个原因是我喜欢自己的信息图表。如果我可以看一些东西10秒钟并保留在那个信息图表上的东西并远离它......所以用信息图表的教导是我们对我们非常感兴趣的东西。我们拥有所有电子文件和动画和视频游戏，它显示了如何更改设备。而且，当我们提供数据时，试图用一张照片给予它的小小的碎片是我们真正努力的东西。我们有很长的方式来改变我们如何教育心力衰竭的患者，但我认为我们已经到了某个地方。

凯蒂：绝对的。当我们括起来时，我想问你一个问题，这是一个鼓舞人心的问题。您对其他创新者提供了哪些建议，特别是那些在医学中准备分享和放大真正好的想法的人？

安吉拉：以前考虑过这一点，思考我所学到的是，如果你试图完美，创新就会发生这种创新。通常，我们会尝试一些东西，冒风险，我认为你必须承担风险。如果你正在尝试创新，你不能让每一个，“我”点缀，每一个，“t，”在你伸出时越过那里。你可能需要尝试一些东西。它可能会失败，你必须再试一次。但我真的确实认为，在医学中，我们习惯于试图让一切完善，因为医学或临床护理的任何错误可能是危及生命。所以我们是完美主义者，这就是我们建造的。

它让我们走出舒适区，说:“好吧，现在就创新，为孩子们制作这个视频游戏，让他们知道如何操作控制器。”你当然希望它是完美的，但你甚至不知道是否有人会喜欢它。我认为这对医疗保健很重要或者至少医生们要记住，如果这不是一个生死攸关的场景而你正在尝试创新，那么冒着风险推出一些东西是值得的。

凯蒂：绝对的。Thinking about failure narratives and the role that failure plays in the innovation process, the stakes are so high in medicine and yet, we won’t learn rapidly if we aren’t to some degree, willing to fail or have to tweak our solutions as we go.

安吉拉：对的,正确的。不，那是真的。对于患有心力衰竭的孩子来说，并没有很好的办法来照顾他们。使用的所有数据,和所有的建议你可以从合作中做出最好的决定可能有时不是一个创新的决定,但是另一种不是另一种选择,你想要,你想要试一试。所以无论是照顾孩子还是用不同的方式教育他们，还是用创新的方式使用数据给设备贴上标签，我们所做的每一件事，我们都必须考虑在这种情况下，我们能做什么?我们要冒这个险。这也许不是一个完美的决定，但我们必须冒险。

凯蒂：绝对的。对我来说，你和行动社区的最美丽的部分是创造的是谈话。您已相互连接，您正在共享数据，您正在共享洞察力，您彼此相互存在。而在过去，所有这些决定都是如此友好的方式发生，你完全改变了通过行动的创新，并继续发展。我希望其继续取得成功。安吉，非常感谢你在播客上。

安吉拉：谢谢你邀请我，凯蒂。再见。

你可以听更多的剧集创新播客的解开故事．

*访谈不是个人或企业的认可。