拯救救生故事用安吉装饰提出了医疗创新

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凯蒂:我们今天的嘉宾是Angela Lorts。她是ACTION的联合创始人和联合主任，这是一个全国性的协作学习网络，在儿科患者中开展心力衰竭研究。安琪，我很感激你今天能上播客。

安琪拉:谢谢你,凯蒂。

凯蒂:我们曾经有机会一起工作过。你能多介绍一下你自己吗?跟我说说你在辛辛那提儿童与行动组织的工作。

安琪拉:是的当然。我是一名心脏强烈主义者，所以我训练了儿科，心脏病学和ICU护理。然后七年前左右，我对儿童的先进心力衰竭感兴趣，特别是他们如何支持不同的设备，所以医疗管理，还可以使用不同的设备。在过去的七年左右，我一直在辛辛那提儿童的心室辅助设备计划和人工心脏计划，用于儿童儿童儿童和成人先天性心脏病患者。有了这个，这就是我对起动行动感兴趣的方式。

凯蒂:ACTION，为什么会成立呢?为什么必须这样做?

安琪拉:儿科心脏衰竭护理与成人心力衰竭感到不同。心力衰竭护理在成人世界非常先进，正在研究大量的药物，用于成人心力衰竭的设备。显然，它是成人患者的一名杀手之一。但对于儿科学来说，我们对心灵失败的儿童没有良好的疗法。我们通常做的是我们在成年人脚步，所以我们使用成人医学照顾我们的孩子，但我们没有任何研究。通常没有临床试验。原因是因为没有足够的孩子学习或儿童也变得如此多样化......他们的心脏衰竭的尺寸和病因差异很大。

安琪拉:我们最终为这些孩子做了什么是我们，正如我所说，我们有点从成年场然后用于药物，然后还用于设备。So if a child has end stage heart failure and they don’t have enough blood going out to their body, they may get an adult device, which is made for an adult sized patient and it will be put in a really kind of innovative fashion surgically where we try to fit these larger devices into children. So it is a disserviced patient population-

凯蒂:确定。

安琪拉:......这真的是我们开始行动的原因，因为我们觉得这种患者人口没有得到足够的关注。

凯蒂:绝对的。真的，一个地区的一个健康系统不会看到很多患者这些类型的问题。正确的？因此，创建更大的合作是至关重要的，这是一个在这个特定的医学领域的联盟。

安琪拉:正确的。所以真的那个儿童治疗只在过去的五到七年里升起。我们发现自己正在做的是在半夜互相呼唤，不同的中心，因为我们单独的经验如此有限。有些中心只做一个设备或每年照顾一个末端阶段心力衰竭患者，有些中心照顾30个需要设备的孩子。我们真的发现自己依赖对方来了解更多信息。因此，而不是刚刚有一种随机文本消息和组文本，我们决定，“好的，让我们共同合作，并弄清楚我们如何以更好的方式做到这一点。”这是......或行动开始的原因之一。发生在五年前的另一件事中，我们已经收集了一些关于设备上的一些婴儿的数据，我们发现笔触率很高，我们想让那更好。

凯蒂:绝对的。感谢我们在Untold的工作和与你们的合作，我对ACTION的了解是，它在过去一年中发展迅速

安琪拉:是的。

凯蒂:几年。你能告诉我们更多关于…我们大概听说了《行动》的起源故事。你能告诉我们更多关于你是如何在卫生系统层面上获得支持的以及它是如何取得成功的以及为什么你认为它能够发生?

安琪拉:确定。我们开始与五个中心合作来降低这些孩子的中风率。我们只是一个被投资的团体，真的很想这样做。我永远不会忘记2017年的第一次会议，我们只有几个供应商坐在一起，试图找出我们该做什么来解决这个问题。很快，人们听到了这个问题，也同样有兴趣解决这个问题。两年半后，我们在40个中心。我们有时会笑着说，“我们真的不想长那么快，”但我们觉得美国和北美的每个孩子，事实上，更不用说我们现在有一些国际合作伙伴，但北美的孩子应该得到同样的照顾。所以我们强烈的感觉是不要把任何人排除在外。我们为所有想参与进来的人敞开了大门。与此同时，中心也承担了很多责任，他们开始着手做这件事。 There was obviously money involved, but also there was lots of manpower.

凯蒂:是的。

安琪拉:数据收集和更改实践和数据使用协议以及IRB和所有这些都随之而来，以及这些患者的所有提供商我们都投入了这一目标。

凯蒂:在我们在未罗革解的创新故事中的所有研究中，我们发现的故事模式之一是由于反复出现的问题而出现的创新;有些事情一开始感觉是无法解决的，但通过汗水、承诺和创新者的激情，突破是可以发生的。我认为这是一个美丽的例子，即如何通过合作和思考比在同事水平甚至是健康系统级别的比较广泛的思考。你正在看全球和思考，我们如何将最佳实践和合作共同努力创造创新？摆脱行动的故事是如此影响，因为它真的改变了儿童和家庭的生命和结果。

安琪拉:我认为这是真的。我想分享一个很好的例子在普通的学术医学中，我们会写一系列的儿科病人因为我们不能经常做试验因为我们没有数量

凯蒂:确定。

安吉拉：。．．或者我们会试着分享一些轶事有一些案例研究之类的东西因此我们需要很长时间来改变实践。有了ACTION，我们通过使用彼此的经验和把我们的数据放在一起，我们已经能够非常迅速地改变实践。正如我所说，我们从2017年开始。2018年12月，所有在柏林心脏上的美国儿童，这是唯一批准的儿童设备，我们把他们的抗凝剂从肝素，这是一种药物改为另一种药物比伐鲁定。这在传统研究中是永远不会发生的。

凯蒂:那会花很长时间，对吧?

安琪拉:是的。所以我们总是说它需要17岁，我认为有一些研究表明。但我们使用了每个人的轶事经验并将这一点放在一起，并不一定等待讲台介绍或手稿来提交和审查一百倍。相反，我们只是把它放在一起的正常手稿的过程来提出一个计划。通过该计划，每个人都能够通过自己的团队谈论并改变，结果真的很棒。

凯蒂:这是令人难以置信的。我知道我们两个人都在同行评审过程中是强烈的信徒，因为这是为什么这一重要的。然而-

安琪拉:是的。

凯蒂:…in terms of being able to innovate inside of healthcare, especially when the outcome is extremely dire and there’s an urgency, it sounds like that’s one of the reasons why the research and the data and the implementation you’ve been able to achieve has gone much more rapidly than what it could-

安琪拉:正确的。

凯蒂:......你不得不遵循一个非常严格的过程。

安琪拉:我们现在笑是因为我们说这和我们通常做的正好相反，我们通常提取所有的数据做同行评审的手稿，正如你说的，这很重要，然后我们实施。这一次，我们提取了实现的数据，现在我们得到了手稿。所以时间有点不同，但严格程度是一样的。我们现在使用相同的手稿过程，我们如何进行推出，我们使用质量改进的方法。所以我们能够真正跟踪数据我们非常密切地跟踪这些孩子我们改变了他们的抗凝血以确保他们有良好的结果。

凯蒂:这种改变如何影响结果？

安琪拉:在我们的最后一组数据中，中风率下降了50%

凯蒂:哇。

安琪拉:......小孩，我们一直在关心心室辅助设备。在较大的孩子中，我们的行程率改善了很多。

凯蒂:哇。这绝对令人难以置信。我很想听到你对为什么讲故事有什么事物或在一个组织的成功中扮演的讲话或扮演什么角色。

安琪拉:我认为讲故事对于《Action》这类游戏来说非常重要，你如何讲故事以及你在故事背后的激情对所有签约参与其中的人来说都意义重大。我确实认为，当我们谈到为什么我们需要这样做的时候，来自供应商的激情，那激情就从我们给人们做的幻灯片中倾泻而出。我们真正提倡的另一件事与讲故事有关就是我们使用的这些设备并没有针对儿童的标签。这些成人设备经过了试验，它们是为成人准备的，然后我们把它们放在儿童身上。因此，我们并不总是拥有相同的临床专业知识我们也没有针对儿童的教育材料。

So as we started to tell that story and say, “How can we have devices for adults in the United States and we use those devices in children and we use them in the exact same fashion, but we aren’t able to support them the same way and we don’t have the same information and we don’t have the same education, how can that possibly be fair?” As we told that story, that story really resonated with people and regulatory bodies, as well as industry, as well as parents, as well as providers. So that’s another thing that Action is really driving forward is, how are we going to get these devices labeled for children to make sure that everyone is be一世和我们没有足够的数字做随机试验时相比，Ng被平等公平地对待?

凯蒂:这很有道理。我认为我们对孩子的关爱具有普遍性。这对任何人来说都是本能的不管是你的孩子得了这种病还是你社区里的孩子甚至只是听到你提到这些数字。我想到了那个特殊的孩子，那些家庭和那些我确信在你开始这个合作之前经历了很多心痛的人，他们真的激励了每个人一起解决问题。

安琪拉:我想是的，我们经常说我们以某种方式把每个孩子带回家。所以我们照顾的这些孩子，通常我们照顾这些孩子很长时间。我们变得非常接近他们和他们的家人,当孩子你照顾中风或者一些不良事件或没有做,每一次发生的与这些供应商,它只是构建另一个…的另一块砖为什么我们需要一起工作,我们需要确保每个涉众,父母,家庭，工业，食品和药物管理局，每个人都在一起努力把它做到最好。

凯蒂:绝对的。当你在报道撞击时，告诉我们你用了什么语言来讲述这些故事。很明显，你们有很多个人故事可以分享我知道你们也做了很多数据收集和质量改善数据收集工作。你如何分享行动的影响?

安琪拉:我认为这是一个非常好的问题，真的很难在医学中回答。我认为我们在过去一直在做什么，以前有一种反思的事情是我们做了注册表报告，我们提出了论文，他们花了几年来推出。我认为这一切都很重要，但我们真正想要在行动中做的事情就会产生更实时的影响。因此，试图让我们能够让我们能够让所有人能够让父母和家人看到的各种各样的易于访问方式，以便父母和家人看到，行业看到，每个人都很快看到了数据，这是我们真正努力的事情。然后如何可视化该数据。与其他领域或非医疗保健领域相比，我们在数据可视化的医疗保健方面没有做过患者和家庭的非常好的工作。我想患者和家人甚至通过手稿数字看的付款人都很难理解。

凯蒂:哦,当然。

安琪拉:我认为向网站上的影响有一个非常好的数据可视化或实时数据报告，随着时间的推移，随着时间的推移，如何变化是如何对医疗保健向前移动的非常重要。

凯蒂:关于ACTION社区，我非常尊重的一点是你思考观众的方式，以及如何根据你需要告知、教育或启发的观众来改变故事，改变呈现的数据。我知道当我们的团队来到行动小组大约六个月前,我想,我们做了一个数据一起讲故事车间和我们真的坏了,好吧,不同的观众是谁可能需要看到信息和研究和接受教育的最新见解如何照顾病人在这些条件吗?另外，父母需要知道什么，孩子可能需要知道什么，你如何把一个数据点分享给这么多不同类型的观众?

凯蒂:我特别喜欢你的团队有能力是你意识到你是多么重要,思考如何和孩子交流与临床护士与提供者谁真正需要能够与家人分享,准备好这些类型的谈话要点和保持一致。因为这是另一个挑战你处在这个领域的数据收集的前沿，那么你如何确保床边工作人员是最新的数据以及他们可能传达给家庭的信息就像重症监护医生一样?

安琪拉:正确的。我认为我们仍在与之斗争。我们几乎每天都在谈论的是

凯蒂:确定。

安琪拉:当我们进行这些讨论时，我们常常会发现，每个人都需要以不同的方式看待数据，也需要以不同的方式解释数据。但是如果你仔细想想，最简单的显示数据的方法可能对每个人来说都是最好的。

凯蒂:是的。

安琪拉:所以尽管我们认为我们希望提供更多细节,我可以告诉你,有一些非常简单的方法来可视化数据前30秒内我进入病人的房间可能会更吸引我,我可以知道更多关于我需要告诉家人要比阅读手稿和数字。尽管，我认为我们确实需要考虑到每一个患者群体，我认为无论我们做什么，我们需要使它尽可能的简单

凯蒂:绝对的。

安琪拉:也许两者兼得但是简单的数据可视化，我认为将会对我们的领域发展非常重要。

凯蒂:绝对的。我猜我的其他问题是你围绕着你的想法是你在行动中面临的其他一些挑战，并且在某种程度上讲述了解决方案的一部分？

安琪拉:是的，讲故事是解决方案的一部分。推进医疗保健和在医疗保健中更创新的一个问题是有很多关于风险的担忧，这是合理的，从HIPAA，这显然是非常重要的在你的医院进行创新的法律表现到数据隐私问题。所有这些，你都必须考虑到每一个出现的创新想法。所以我认为这对ACTION来说是一个挑战我认为讲故事很重要因为无论你面对的是什么法律实体他们不希望你做某件事或者想让你用不同的方式去做。

凯蒂:确定。

安琪拉:我不想让它看起来是负的-

凯蒂:正确的。

安琪拉:但保护他们的机构是他们的职责拿起电话，对该机构的法律顾问说，“我们正试图给孩子们提供设备。我们没有试图打扰您的数据或打扰隐私。我们希望食品药品监督管理局能得到这些数据，这样我们就能向前推进，给孩子们提供他们能得到的最好的照顾。”我认为通过讲故事来解释创新的作用这不仅仅是一种获得学术信誉或提升自我的方式，它实际上是一种改善儿童护理的方式。对于电话那头的所有人，我们都会尽力解决他们的问题。所以我发现，我不知道这是否适合讲故事，但是解释

凯蒂:确定。

安琪拉:......“为什么？”在医疗保健中创新是非常重要的。

凯蒂:当然，而且你有如此重要的……这真的是一项至关重要的任务，”为什么?这一行动致力于解决。所以这听起来像是策略的一部分确保对问题有同理心和理解以及每个人在解决方案中扮演的角色。

安琪拉:是的。

凯蒂:我真正尊重行动的其他事情是，您对如何教育患者及其家人和提供者的教育是非常有创造性的，因为日常提供者通常不会有这些类型的诊断和治疗计划的患者。因此，教育它们并以吸引人的方式确实是至关重要的。我喜欢你已经使用了很多创造性的媒介，我认为你继续以这种方式发展，但你已经创建了一个视频游戏和应用程序。您已经创建了动画和其他教育材料和人员视频，也可以帮助将设备利用带到生命中，帮助孩子了解“为什么我收到这个设备，这是什么感觉？”并帮助家庭决策的不同部分。我很乐意听到你的观点，你认为你认为最好的媒介努力参与家庭和提供者？

安琪拉:好吧，我认为观看它很有意思。我们真的很感兴趣的是这个教育作品，看着这些现在在一些救生装置上或回家的孩子们在救生装置上挂着电池，并与他们拥有设备，他们是如此善于照顾他们的设备。因此，他们习惯于玩电子游戏，他们习惯上学，拥有他们的iPad，他们习惯了......有一些学校，一切都在iPad或电脑上完成了一切。

凯蒂:正确的。

安琪拉:所以他们已经习惯了。你给他们一本书，他们开始嘲笑你，当你递给他们一个活页夹，他们看着你，好像在说:“我们要用它做什么?”看到他们这样看待你，让人大开眼界，我们真的需要与时俱进，对我们的病人，尤其是青少年进行数字化教育。当我们想得更多的时候，我们会想，“没有多少病人不愿意在手机上有一些东西来接受教育，而不是把一个10磅的纸活页夹带回家。”所以我们想得越多，我们就想，“让我们把所有的东西都做成电子的，让我们把所有能做成动画的东西都做成。”

安琪拉:我们专注于我们所有的教育材料，了解更多年龄组，知道每个人都应该这样喜欢它们。当人们问我们时，“这些只是对孩子们？”我们总是说，“不。”我们说，“这些是对受到压力的父母，他们想做的最后一件事是看到一些非常严肃的视频。”如果他们可以看到一个动画的视频，谈论他们的孩子要经历的是什么以及风险是什么，至少它有点柔软。

凯蒂:确定。

安琪拉:我们确实尝试制作似乎是学校老年人的东西，但我们将尝试使用它，甚至我们的成人先天性心脏病患者，也有一些公司的利益在其成年人口中使用它。

凯蒂:在医学领域有越来越多的研究，特别是动画在病人教育中所起的作用，帮助他们记住信息并理解它，然后按照出院指示执行。它从视听实验开始，看看病人如何从卡通中学到比从书面出院说明中学到更多。我认为现在，我们开始看到越来越多的关于病人教育中音频和视觉或多模式元素的研究这有很大的潜力。我们在其他行业也看到了这种情况，动画被用作一种教育形式，它是一种更令人难忘的信息传达方式。尤其是，当你想到任何医院经历都会带来的压力，更别说是一种难以置信的对生活至关重要的体验，这能在多大程度上减轻压力，帮助人们觉得信息是可以理解的，他们可以根据信息采取行动，他们可以采取下一步行动而不必担心他们所面临的无数步骤和问题。

安琪拉:正确的。我们真的在尽力利用信息图表。

凯蒂:是的。

安琪拉:我想到了一个原因是我喜欢自己的信息图表。如果我可以看一些东西10秒钟并保留在那个信息图表上的东西并远离它......所以用信息图表的教导是我们对我们非常感兴趣的东西。我们拥有所有电子文件和动画和视频游戏，它显示了如何更改设备。而且，当我们提供数据时，试图用一张照片给予它的小小的碎片是我们真正努力的东西。我们有很长的方式来改变我们如何教育心力衰竭的患者，但我认为我们已经到了某个地方。

凯蒂:绝对的。在我们结束的时候，我想再问你们一个问题这是一个非常鼓舞人心的问题。你对其他创新者有什么建议，尤其是在医学领域，因为他们准备分享和扩大真正的好想法?

安琪拉:以前考虑过这一点，思考我所学到的是，如果你试图完美，创新就会发生这种创新。通常，我们会尝试一些东西，冒风险，我认为你必须承担风险。如果你正在尝试创新，你不能让每一个，“我”点缀，每一个，“t，”在你伸出时越过那里。你可能需要尝试一些东西。它可能会失败，你必须再试一次。但我真的确实认为，在医学中，我们习惯于试图让一切完善，因为医学或临床护理的任何错误可能是危及生命。所以我们是完美主义者，这就是我们建造的。

这让我们走出了自己的舒适区，“好吧，现在来创新一下，为孩子们制作这个电子游戏，让他们知道如何使用控制器。”你当然希望它是完美的，但你甚至不知道是否有人会喜欢它。我认为这对医疗保健或至少对医生来说非常重要如果这不是一个生死攸关的问题而你想要创新，那就值得冒险。

凯蒂:绝对的。Thinking about failure narratives and the role that failure plays in the innovation process, the stakes are so high in medicine and yet, we won’t learn rapidly if we aren’t to some degree, willing to fail or have to tweak our solutions as we go.

安琪拉:对的,正确的。不，那是真的。对于患有心力衰竭的儿童，并不总是有很好的解决方案来照顾他们。使用的所有数据,和所有的建议你可以从合作中做出最好的决定可能有时不是一个创新的决定,但是另一种不是另一种选择,你想要,你想要试一试。所以无论是照顾孩子还是用不同的方式教育他们，还是用创新的方式使用数据来给设备贴上标签，我们所做的每一件事，都必须考虑在这种情况下，我们能做什么?我们要冒一次险。这也许不是一个完美的决定，但我们必须冒一次险。

凯蒂:绝对的。对我来说，你和行动社区的最美丽的部分是创造的是谈话。您已相互连接，您正在共享数据，您正在共享洞察力，您彼此相互存在。而在过去，所有这些决定都是如此友好的方式发生，你完全改变了通过行动的创新，并继续发展。我希望其继续取得成功。安吉，非常感谢你在播客上。

安琪拉:谢谢你邀请我，凯蒂。再见。

你可以听更多的剧集创新播客的解开故事．

*访谈不是个人或企业的认可。